Notre Association Aides au monde et santé a pour objectif de vous aider à y voir plus clair à propos de cette maladie peu connue du monde. Ayant été touché par cette cause, nous tenions à vous apporter plus de précisions et vous faire part des recherches que nous essayons d’entreprendre afin de vous aider à répondre à toutes vos questions et vous apporter des solutions en fonction des nouvelles que nous recevons.

Cette association à pour but d’aider à faire progresser la science.

Voici en bref mon expérience que je souhaite partager avec vous.

En gros, Je suis un garçon avec une malformation des cellules lymphatiques de l’intestin,
et malheureusement dans les années 80 la science n’était pas aussi avancée qu’aujourd’hui, on avait pas de solutions et de connaissances sur cette maladie.
 J’ai été pris en charge par un service d’oncologie pédiatrie des professeurs Débois et Delepine , qui m’ont hospitalisé pour des régimes particuliers et en même temps pour les perfusions.
 J’ai dû être opéré de l’intestin parce que les médecins pensais que c’était un bout de mon intestin grêle qui était malade. Quand l’opération s’est déroulée ils se sont aperçu que toutes mes cellules lymphatiques étaient males formées et que j’avais une grosse perte donc ils ont refermé et malheureusement on a rien pu faire.
Depuis ils ont prévu de faire que des traitements complémentaires pour tout ce qui est protéines albumine immuno-globuline par perfusion, de là il y a eu une connaissance où j’étais donc immuno-déprimé, beaucoup d’infection, beaucoup de diarrhée, Et j’ai dû faire des perfusions toutes les semaines jusqu’à l’âge de 11 ans. De là mon état était stable avec des taux assez bas mais les professeurs m’ont conseillé d’arrêter les perfusions pendant pas mal de temps , et j’avais une instabilité jusqu’à l’âge de 15 16 ans. Les professeurs m’ont conseillé de reprendre les perfusions d’albumine et de diminuer la globuline à toutes les trois semaines, toujours en oncologie pédiatrique dans le service du professeur Debois et Delépine. Arrivé à l’âge de 18 ans 19 ans la maladie était plutôt stable avec les perfusions, et malheureusement plusieurs maladies sont apparus comme l’eczéma, la sinusite et les bronchites et surtout les œdèmes qui étaient toujours présents depuis petit. Malheureusement d’année en année les infections répétées virales sont aussi descendues à toutes les deux semaines en perfusion pendant une quinzaine d’années, j’ai dû avoir à faire à un pneumologue spécialisé qui m’a annoncé que j’avais de l’emphysème et de l’asthme sévère une Broco dilatation des bronches, de là il y a eu beaucoup de sinusites chroniques avec de la conjonctivite chronique qui voulait dire que mon problème était inflammatoire jusqu’à aujourd’hui à 43 ans, avec mes cellules lymphatiques tellement fatiguées, que le fait d’avoir eu des œdèmes, la circulation lymphatique se fait énormément mal donc malheureusement les perfusions sont descendues à toutes les semaines.
Très handicapant car bien sûr depuis une vingtaine d’années j’ai été reconnu handicapé par la MDPH à plus de 80 % c’est un handicap qui est énorme pour moi. Pour résumer, c’est une maladie très handicapante depuis 43 ans.

Avec l’espoir de trouver une solution, j’ai décidé de créer ce site pour justement avancer dans la recherche avec des spécialistes et les chercheurs spécifiques, cela vous permettra de participer à l’aide que je souhaite apporter pour qu’on puisse avancer dans les recherches